- Vill du veta mer om epilepsi?


I så fall kan jag rekommendera kvällens Karlavagn på P4 klockan 21.40

I kväll kommer Kjell-Peder uppe i Luleå att ta upp ämnet och de tänker
försöka att täcka upp hela smacket. Vi som själva är epileptiker, anhöriga
och det stora problemet med omgivningens okunskap och rädsla.

Intressant är att de formulerar eländet såhär:

"Epilepsi är ett dolt funktionshinder som kan
uppstå när som helst i livet och hos vem som helst.
"


Själv har jag ju fortfarande efter dessa 6 - 7 år
väldigt svårt att både acceptera och anpassa mig
efter de förändringar som epilepsin har inneburit
för mig i livet.

Kanske man skulle tänka funktionshinder ändå?
Fast en sak som ni ska veta, jag törs påstå att
många av oss lider mer av medicinerna än vad
vi gör av epilepsin....

När man väl har fått en hyfsad kontroll över sina
anfall, eller som i mitt fall slipper de största,
då blir begränsningarna och förändringarna som
biverkningarna ställer till med ett väldigt problem.

Tänk er själva, vad är själva du?

Är det hur fort du kan springa?
Hur mycket du kan dricka?
Hur mycket du orkar?
Är det hur duktig du är på att köra bil?
Vad du väger och hur många rynkor du har?

eller är du som jag.

Överlever med avbrott, eller kanske aldrig få
köra bil igen..... Står ut med att inte längre vara
den som festar längst på kvällen? Fixar tanken på
att faktiskt kunna tippa omkull, eller krampa, utan
större panik men vill åtminstone få ha kvar din skärpa?


Ditt sätt att vara, att kunna argumentera, fokusera
minnas år som gått och fortfarande klara av att
lära dig allt det som finns där ute i omvärlden?


Där ligger min sorg, min ilska, min bitterhet,
att mitt i all skiten så försvann tantan,
hon pep iväg, hon lämnade en skugga av
det som kunde varit och
kvar blev den här
andra...... den sega kärringen som försöker,
och försöker men inte hinner med....



Och vet ni vad,
inte tusan tror jag att det blir bättre av att man
ständigt får peta i sig dessa tabletter, de som för
vissa av oss ser till att hålla livet lite gråare,
lite mindre roligt och lite mer värdelöst...


Så positivt upplever jag min epilepsi


ni som säger att det var en signal,
att det var dags att stanna upp,
det var INTE jag som valde,
det blev valt åt mig...




(klicka på bilden så kommer ni till hemsidan)
1 Pia:

skriven

Åh, fy så jobbigt med ep!! Alla dessa skitsjukdomar som finns.. :o(

Kan tänka mig att det är svårt att acceptera sin sjukdom och hur den påverkar en..

När jag fick mitt diskbråck i nacken så tog det ganska lång tid att inse vad jag kunde klara av och inte klara.. och det var frustrerande som tusan..

Kram !!

2 Ann:

skriven

Hej! Jag satte mig vid datorn för att hitta något annat än torra fakta om epilepsi och det verkar jag ha funnit här.



Jag har så många frågor som jag inte får något svar på av min läkare tex de mer subtila som minne, koncentration, känslan av att vara mindre alert i en diskussion och just det berörde ju du i din text. Ibland tror jag att läkaren inte vill tillstå vissa av mina farhågor av rädsla för att de ska bli en självuppfyllande profetia.



Jag hade mitt tredje stora anfall igår. Jag blir så deppig att jag inte vet vad jag ska ta mig till. Jag har haft ett stort anfall/år de senaste tre åren. De beror på ärret efter hjärntumören som opererades bort 2007. Jag har två barn och min man har inget körkort så det som gör mig mest deppig är att nu kommer vi inte kunna åka någonstans på minst ett halvår (så lång tid får man väl räkna med när någon över trettio ska ta körkort antar jag!?) Jag kommer väl inte få köra bil på ett år antar jag.



Mitt anfall igår varade i 12-13 minuter. Det börjar med att jag blir förvarnad i kanske tio minuter innan genom blixtrar för ögonen som bara ökar i intensitet. Till slut känner jag att det började rycka i ögonen och huvudet och sen blir allt svart tills jag vaknar till liv igen och min man sitter bredvid och talar med sos alarm och ser så förtvivlat orolig och rädd ut.



Det är inte över då, jag är fortfarande någonstans mellan medvetande och borta och mina ben sprattlar visst fortfarande. Jag tror då att jag inte haft något anfall utan håller på att få ett och ångesten och den hemska känslan av att vara halvt medvetslös är fruktansvärd. Till slut börjar det klinga av och för tredje gången i mitt liv står det ambulanspersonal i mitt sovrum.



Min man hade lyckats sätta på en film till barnen så de märkte ingenting, men blev ledsna när han berättade och lite gladare när ambulansmännen skojade lite med dem. Jag bestämde att jag inte behövde åka in till sjukhuset och hade en ok kväll i soffan med våfflor och något lättsmält på tv.



Ja, nu har jag fått det ur mig. Om någon nu orkar läsa allt det här så kanske det för omväxlings skull är någon som varit med om något liknande.

Hälsningar Ann


Kommentera inlägget här:

Namn:
Kom ihåg mig?
E-postadress: (publiceras ej)

URL/Bloggadress:

Kommentar: